MANŞET

DMD HASTALARINA UMUT OLUN!

08 Eylül 2018 Cumartesi 09:39
-dmd-hastalarina-umut-olun-

7 Eylül Duchenne Musküler Distrofi Hastalığı (DMD) Farkındalık Günü dolayısıyla 19 Mayıs Gençlik Meydanı’nda basın açıklaması yapılarak kırmızı balon uçuruldu.

 

 

Hasta yakınları tarafından 10 ilde saat 11.00’da eş zamanlı olarak yapılan etkinlikte, hasta yakınları Türkiye’de bu hastalıkla mücadele için tedavi yöntemlerinin desteklenmesini ve kas hastalıkları teşhis ve tedavi merkezleri kurulmasını istedi. 

19 Mayıs Gençlik Meydanı’nda yapılan basın açıklamasında, “  DMD, kas hastalıkları arasında en sık karşılaşılan ölümcül hastalıklardan biri. DMD’de kas fonksiyonu için gerekli olan temel bir protein vücutta bulunmuyor. Bu proteinin eksikliğinde kaslar giderek zayıflıyor ve kas dokusunun yerini yağ dokusu alıyor. 



Genellikle, 2-5 yaşları arasındaki çocuklarda teşhis konulurken Bazı DMD’li çocuklar doğumdan sonra büyümenin her aşamasında yaşıtlarından geri kalıyor. Hastalığın belirtileri erken yorgunluk, yerden kalkma, yokuş çıkma ve merdiven çıkma gibi aktivitelerde zorlanma şeklinde kendini gösteriyor. Hastalar, bacak kaslarındaki zayıflığın ilerlemesiyle sık sık düşerken, 9-11 yaşları arasında yürüme yeteneğini tamamen kaybederek tekerlekli sandalye kullanmak zorunda kalıyor. Hastalığın ilerleyişiyle 20’li yaşlarda hasta yaşamını yitiriyor. 

Biz aileler olarak toplumsal duyarlılık bekliyoruz. Okuldaki öğretmenimizden hastanedeki doktorumuza fizik tedavi uzmanımıza kadar yaşamın her alanındaki insanımızdan çocuklarımızın hastalığı için duyarlılık ve farkındalık bekliyoruz. Ülkemiz insanının vicdanına güvendiğimiz için bunu talep ediyoruz. Devletimizden, Sağlık Bakanlığımızdan  Cumhurbaşkanımız Recep Tayyip Erdoğan’dan duyarlılık bekliyoruz. Ülkemizde tedaviye yönelik devletimizin desteği yetersizdir. Devletimizin sorumluluk almasını, çocuklarımızın bu tehlikeli hastalıktan kurtulması için ülkemizde konuda uzman hyekimlerin desteklenmesini bilimsel çalışmaların yapılması için Kas Hastalıklarının Teşhis ve Tedavi Merkezlerinin kurulmasını devletimizden talep ediyoruz” denildi. 

 

TÜRKİYE’DE 10 BİN ÇOCUK 

Hastalığın şu anda kesin bir tedavisi olmamakla birlikte fizyo terapi uygulamaları ve dikkatli beslenme ile 2-3 yıl daha yürüme yeteneği sürdürülebiliyor ve yaşam kalitesi kısmen iyileştiriliyor. Bu süreç ise maliyetli oluyor. Maddi durumu olmayan bir çok aile bu süreçleri uygulayamıyor. Dünyanın bazı ülkelerinde yapılan çalışmalar hastalar için umut olmuş durumda. Son olarak Hindistan’da kök hücre nakli ile hastalığın ilerlemesinin yavaşlatılması sağlanabilmiş. Türkiye’de 10 bin civarında DMD hastası çocuk olduğu tahmin ediliyor. 

 

Haberin etiketleri:

DMD HASTALARINA UMUT OLUN!


Haber okunma sayısı: 530

htmlPaginator

YORUM EKLE

Yorum Başlığı

Yorum

Misafir olarak yorum yapıyorsunuz. Üye Girişi yapın veya Kayıt olun.

YORUMLAR

  • Bu habere henüz yorum yapılmamış. İlk yorum yapan siz olun.

DİĞER HABERLER


YAZARLAR

MUĞLA - HAVA DURUMU

MUGLA

ÇOK OKUNANLAR

FOTO GALERİ